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过，一切都会安排好。我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的赴美就医记值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。柳红
柳红十四告
sent:saturday，september11，200411:05am
subject:柳红十四告
诸位，
上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100-300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药，剂量多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个过程（中）得到的咨询意见。虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红
柳红十五告
sent:thursday，october28，200412:20am
subject:柳红十五告
诸位，
距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果mds-ras，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10-35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了达芬奇密码、夏洛的网、时间机器、动物农庄、1984等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧我爱我班完成了五集，在写随笔写在校门外边，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力，父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
天冷了，要注意保暖，预防感冒。
柳红
柳红十六告
sent:thursday，december09，20042:03am
subject:柳红十六告
诸位，
朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这一个多月还是挺艰苦的，血小板至今没有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异常情况不断，像过敏、流鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临床上，通常会试验着治。但是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈阴性。
好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血液的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月份刚发病时的体重。每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会性存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识的人、朋友的朋友我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”却不见具体的人；他（她）们在进入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人性深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己孤单冷漠，误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们自己亲身体会，也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊！子尤每转一个医院都怀念上一个医院，怀念那里的所见所闻所识。子尤的生活依旧充实。这一段时间，我们一起写毛笔字，读英文版圣经，很有兴致。眼下他正在读他的同龄少年王正（王世襄之孙）的武侠小说，想写一篇书评。诗刊11月上半期发表了子尤三首诗，两篇旧作，分别是9岁和12岁的，一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”他对自由诗的现状颇有微辞，因读了李清照的词论，便写了一篇自由诗论。今天提出要读清史，因他脑子里在构思一个小说。这一些，都是随意随性好玩儿。
本周中国新闻周刊有一个癌症专题，也愿朋友们关注这个问题。快到年底了，进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人！
柳红
柳红十七告
sent:tuesday，february08，20051:56am
subject:柳红十七告
诸位，
瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1k（参考值100-300k），今天只有3k。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示mds（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息，身体第一。子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是mds（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和mds病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是mds，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成mds的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。
柳红
2005年2月8日（农历大年三十）
柳红十八告
sent:tuesday，april12，200512:04pm
subject:柳红十八告
诸位，
时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是mds（骨髓增生异常综合症，是一种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了对治疗子尤化疗后血小板低的回顾，提交当时医院的医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4k。节外生出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”只要身体能行，子尤还是读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上一次是在中日医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好，免疫力低下，这一时期我们基本谢绝访客。昨天（10日），子尤在医院里过了他的15岁生日。前两天，他的小学、中学同学陆续来看他，他的老师和每一位同学都给子尤写了寄语，正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报；梁晶工作室承担了子尤14岁文集的印制，使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本，生病一年，子尤写了14万字。9日我们家人在病房聚会，10日中午，天儿和子尤一起吃面条，下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很多朋友，外地朋友，外国朋友，不断地关心支持和帮助我们。有一天，老友老华突然到访，说联络不到我们“心里发毛了”许多朋友都因久无音信而来询问。朋友们的挂念给我们支撑也使我们幸福。
将子尤为自己14岁作品集所写序言抄在下面。
过，一切都会安排好。我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的赴美就医记值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。柳红
柳红十四告
sent:saturday，september11，200411:05am
subject:柳红十四告
诸位，
上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100-300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药，剂量多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个过程（中）得到的咨询意见。虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红
柳红十五告
sent:thursday，october28，200412:20am
subject:柳红十五告
诸位，
距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果mds-ras，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10-35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了达芬奇密码、夏洛的网、时间机器、动物农庄、1984等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧我爱我班完成了五集，在写随笔写在校门外边，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力，父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
天冷了，要注意保暖，预防感冒。
柳红
柳红十六告
sent:thursday，december09，20042:03am
subject:柳红十六告
诸位，
朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这一个多月还是挺艰苦的，血小板至今没有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异常情况不断，像过敏、流鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临床上，通常会试验着治。但是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈阴性。
好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血液的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月份刚发病时的体重。每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会性存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识的人、朋友的朋友我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”却不见具体的人；他（她）们在进入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人性深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己孤单冷漠，误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们自己亲身体会，也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊！子尤每转一个医院都怀念上一个医院，怀念那里的所见所闻所识。子尤的生活依旧充实。这一段时间，我们一起写毛笔字，读英文版圣经，很有兴致。眼下他正在读他的同龄少年王正（王世襄之孙）的武侠小说，想写一篇书评。诗刊11月上半期发表了子尤三首诗，两篇旧作，分别是9岁和12岁的，一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”他对自由诗的现状颇有微辞，因读了李清照的词论，便写了一篇自由诗论。今天提出要读清史，因他脑子里在构思一个小说。这一些，都是随意随性好玩儿。
本周中国新闻周刊有一个癌症专题，也愿朋友们关注这个问题。快到年底了，进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人！
柳红
柳红十七告
sent:tuesday，february08，20051:56am
subject:柳红十七告
诸位，
瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1k（参考值100-300k），今天只有3k。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示mds（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息，身体第一。子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是mds（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和mds病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是mds，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成mds的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。
柳红
2005年2月8日（农历大年三十）
柳红十八告
sent:tuesday，april12，200512:04pm
subject:柳红十八告
诸位，
时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是mds（骨髓增生异常综合症，是一种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了对治疗子尤化疗后血小板低的回顾，提交当时医院的医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4k。节外生出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”只要身体能行，子尤还是读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上一次是在中日医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好，免疫力低下，这一时期我们基本谢绝访客。昨天（10日），子尤在医院里过了他的15岁生日。前两天，他的小学、中学同学陆续来看他，他的老师和每一位同学都给子尤写了寄语，正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报；梁晶工作室承担了子尤14岁文集的印制，使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本，生病一年，子尤写了14万字。9日我们家人在病房聚会，10日中午，天儿和子尤一起吃面条，下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很多朋友，外地朋友，外国朋友，不断地关心支持和帮助我们。有一天，老友老华突然到访，说联络不到我们“心里发毛了”许多朋友都因久无音信而来询问。朋友们的挂念给我们支撑也使我们幸福。
将子尤为自己14岁作品集所写序言抄在下面。